La famille de Henrietta Lacks est d’accord pour qu’on utilise le génome HeLa, ce qui pose de nouvelles questions

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On a parlé précédemment du séquençage du génome HeLa, qui était à la fois très utile parce qu’il s’agit de cellules très utilisées en biologie moléculaire, génomique, et recherche biomédicale (plus de 76’000 articles publiés), et à la fois problématique éthiquement parce que ces cellules sont dérivées d’une patiente noire américaine dans les années 1950 sans autorisation ni consultation éthique. Conséquence de cette situation, le génome des cellules HeLa a été séquencé, mais la séquence a été retirée des bases de données pendant une discussion avec la famille. Laquelle discussion a maintenant abouti.

A noter qu’entre temps une deuxième version du génome, plus détaillée, a été obtenue et soumise à Nature ; elle vient d’être publiée. Et je cite du commentaire de Nature :

The paper’s reviewers did not raise privacy concerns before recommending it for publication; nor did Nature.

Comme cette deuxième séquence est de meilleure qualité, ils ont pu trouver l’origine probable de la tumeur, une intégration d’un virus dans le génome.

Les données ne sont pas publiquement disponibles, comme c’est normalement le cas pour toutes les données génomiques ayant fait l’objet de publications scientifiques, mais sont disponibles sur demande par des chercheurs devant justifier pourquoi ils en ont besoin, et devant ensuite rendre des comptes sur l’usage qui en est fait. Deux membres de la famille d’Henrietta Lacks font partie du comité qui va évaluer les demandes.

Comme le fait remarquer un responsable de bioéthique, on ne va pas pouvoir faire cela pour chaque famille dans laquelle un génome est séquencé. Le directeur du NIH (qui finance la recherche biomédicale américaine), Francis Collins, a d’ailleurs déclaré que ce cas restera unique. Mais comme noté dans l’article du New York Times, il faut que les personnes dont les tissues ou les génomes seront utilisés dans de futures études sur le cancer se sentent confiantes qu’elles seront prises en compte.

Certains collègues sont mécontents de cet arrangement, parce que cela ajoute encore des règles à une recherche que certains resentent déjà comme sur-régulée (par exemple sur ce blog). Plus pertinent à mon sens, Michael Eisen pose quelques bonnes questions sur son blog :

  • Quand et dans quelles conditions est-ce que les héritiers de quelqu’un doivent pouvoir décider de l’usage des données ? Et s’ils ne sont pas d’accord ? Est-ce limité aux héritiers légaux, ou à tous ceux qui partagent une proportion significative (combien ?) du génome (un cousin vaut un petit-enfant) ?
  • Quand quelqu’un donne son accord pour l’utilisation d’échantillons, il y a souvent une condition permettant de retirer le consentement apparemment. Est-ce que les héritiers peuvent aussi retirer le consentement, et jusque quand ?
  • Une partie du problème avec les HeLa est qu’elles ne sont pas anonymes. Mais il est possible de retrouver la famille et parfois l’individu probable d’origine d’une séquence d’ADN déjà. L’anonymat en génomique comme sur internet devient de plus en plus difficile à mettre en oeuvre.

Michael Eisen fait remarquer très justement à mon sens que nos sociétés sont baties autour de la liberté et de la responsabilité individuelles, mais en génomique (et en génétique d’ailleurs) cette individualité perd son sens. Toute décision que vous prenez concernant vos données génomiques affecte tous ceux qui vous sont apparentés de manière proche.

C’est en quelque sorte un aspect du « village planétaire« . En plus des aspects prévus, on a la perte de vie privée, les voisins qui vous regardent et les ragots. En version génome + internet. Mais où va-t-on, je vous le demande ?

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