Redif : A qui est ce génome dans la vitrine ?

Pendant les fêtes, je vais faire quelques rediffusions de billets de mon ancien blog sur blogspot. Voici la deuxième redif. Billet original ici.

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Un papier récent rapporte le premier génome d’un aborigène d’Australie. Les résultats sont intéressants, et indiquent que les aborigènes sont partis d’Afrique il y a environ 62’000 à 75’000 années, sont donc bien le groupe humain qui est depuis le plus longtemps hors d’Afrique, et aussi qu’ils se sont mélangés  aux denisoviens en chemin.

Mais ça n’est pas de cela que je veux parler aujourd’hui.

L’ADN a été séquencé à partir d’un échantillon de cheveu préservé dans un musée, collecté sur un aborigène dans les années 1920. L’université de Copenhague, qui coordonne le projet, a considéré qu’il s’agit d’un échantillon archéologique et non biologique, et donc non soumis à autorisation du comité d’éthique. Mais un collègue australien, ayant vent du projet, a signalé aux danois que les aborigènes sont très sensibles à l’exploitation de leur patrimoine génétique, et qu’il fallait faire attention. Les chercheurs danois ont donc identifie la région d’où venait probablement le donateur, et ont demandé et obtenu l’autorisation du comité tribal représentant les aborigènes de la région. Ils ont déclaré que si le comité tribal avait dit non, ils auraient arrêté la publication du génome. Certains australiens trouvent qu’ils ne sont pas allés assez loin, dans la mesure où l’information dans ce génome engage tous les aborigènes. Histoire complète en anglais et probablement d’accès payant, sur le site de Nature.

Ceci a donne lieu à un débat anime sur des blogs de scientifiques :

Razib Khan (Discover magazine) est outragé que les auteurs du papier aient demandé au conseil tribal. Et d’une, il ne voit aucune légitimité au concept de tribu, et considère que seuls les individus existent. Et de deux, il ne pense pas qu’il faille en général demander l’autorisation de qui que ce soit avant de rendre public un génome, sauf de l’individu concerne (s’il est vivant). Dans un cas extrême, il pense que c’est OK pour un individu d’une paire de jumeaux de rendre public son génome sans demander l’autorisation à l’autre jumeau, qui partage exactement le même génome (on suppose que ce sont de vrais jumeaux), à quelques erreurs de copie près.

Il note deux points à ce propos. Un, qu’avec le progrès des technologies, de toutes façons tout ce qui peut être séquencé le sera. Il suffit d’un donneur, un échantillon, ou même un ensemble de blancs avec une partie de leur généalogie aborigène. Deux, qu’avec l’état actuel de notre connaissance du génome, une séquence ne dit somme toute pas grand chose sur un individu. Je trouve ce point très dangereux, parce qu’une fois qu’une séquence est publique, elle le reste, tandis que notre pouvoir prédictif base sur ce génome augmente. Si vous rendez votre génome public aujourd’hui, on ne peut pas dire grand chose sur vous. Mais dans 2 ans ou 5 ans ou 10 ans, on pourra peut-être (probablement) en dire beaucoup plus.

Rasmus Nielsen (célèbre biologiste de l’évolution et co-auteur du papier original) défend l’approche prise en considérant d’une part qu’il y a un biais culturel, Razib ayant un point de vue individualiste typiquement américain (il ne dit pas quel est le point de vue alternatif ; communautaire européen ?). Il pense fortement que dans la mesure où il y a une longue histoire négative des interactions entre scientifiques européens et peuples non européens objets d’étude (vous avez vu, j’ai réussi à éviter d’écrire  »indigènes » !), il faut faire particulièrement attention. Et dans la mesure où dans ce cas particulier l’individu ni ses descendants ne pouvaient être identifies, le conseil tribal était la meilleure autorité avec laquelle discuter. Rasmus est d’accord avec Razib sur le fait que la séquence serait éventuellement disponible, mais ne voit pas cela comme une raison de ne pas essayer de faire au mieux aujourd’hui. Je suis totalement d’accord. D’autant que reconstruire la confiance entre scientifiques et non scientifiques me parait un objectif majeur.

Cela laisse ouverte la question : si un aborigène individuel avait donne son ADN et son consentement, le conseil tribal aurait-il été consulté ? L’information obtenue aurait été sensiblement la même. Question proche de celle posée par les chercheurs et militants australiens, qui trouvent qu’une consultation plus large des aborigènes aurait du être menée.

De manière intéressante, Razib reconnait le problème de déshumanisation passée, et fait remarquer que lorsque l’on a découvert que l’ADN des européens montre un mélange passé avec les néandertaliens, cela n’a pas posé de problèmes, car il n’y a pas d’histoire récente de déshumanisation des européens. Mais pour lui c’est un argument pour traiter les aborigènes de la même manière que les européens. En quelque sorte, il a une vision a-historique des individus, ce qui est cohérent quelque part avec sa vision a-communautaire (ça me rappelle une blague suisse : dans l’appellation Suisse alémanique, le « a » est privatif).

Larry Moran sur Sandwalk (prof de biochimie cité dans le billet sur l’oignon) rebondit sur l’exemple des jumeaux, fortement en desaccord. Il pense qu’il faut demander à toute sa famille proche avant de rendre public son génome. Vos frères, soeurs, parents et enfants ont 50% de chances de partager une mutation que vous portez en simple copie (1 chromosome sur 2), et sont surs de porter au moins en simple copie une mutation que vous portez en double copie (les 2 chromosomes, on dit aussi homozygote). Razib a répondu en mettant cela dans un cadre très légaliste : il pense que l’approche de Larry et Rasmus implique de légiférer, et cela, en défenseur acharné des droits individuels, il est contre. Mais il me semble justifié de légiférer dès lors que l’exercice de la liberté des uns empiète sur la liberté des autres. Si je publie mon génome, cela implique effectivement des conséquences potentielles graves pour ma famille proche, et leur avis devrait être pris (certains de mes lecteurs seront rassurés de lire cela). Si je suis trop asocial pour comprendre cela, la communauté, via le législateur, me semble justifiée à intervenir.

La où je suis moins positif, c’est sur le rôle du conseil tribal. Je suis d’accord avec Rasmus et les autres auteurs que dans ce cas-ci c’était une bonne approche. Mais je suis d’accord avec Razib et d’autres qu’il faut se méfier de donner trop de pouvoir à de telles structures. Si un savoyard publie son génome, faut-il demander au conseil général de Savoie ? Qu’en pensent la Haute-Savoie et le Val d’Aoste ? Exemple rigolo, mais s’il s’agit d’un basque les enjeux politiques et culturels deviennent réels. A discuter pour la prochaine fois.

Tapé sur un clavier américain, il doit manquer des accents.

Mise à jour : je recommande l’excellent commentaire de Skrol.

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